Mărturisirea unei mame despre: ”Copilul meu autist” - "Autismul este în aceeași măsură parte din umanitate precum capacitatea de a visa"

O discuție cu Ana Dragu

Eu sunt foarte sensibil la un anumit tip de situații care produc suferință. Sau mă rog ceva ce noi nu înțelegem: ”autism la copil” pe mine mă sperie puțin. Îmi amintesc cum cartea mea Sectanții a intrat în finală cu a ta - Mâini cuminți. Copilul meu autist – la premiul Observator Cultural. De obicei, noi scriitorii, suntem mai egoiști când e vorba de propria creație: dar atunci m-am bucurat că ai luat tu, sincer. De atunci te urmăresc cu multă admirație pentru tot ce faci. Spune-mi te rog care a fost prima ta reacție când ai aflat despre situația copilului tău? Cât de bine știai ce e acela autism?

 Îmi pare așa mult de atunci, atât de mult încât de atunci cartea a fost reeditată la Editura Trei cu un capitol scris chiar de personajul central al primei editări! Mulțumesc că te-ai bucurat pentru mine! Și, ca să revin la întrebarea ta.

Despre autism aveam doar câteva referințe literare și cinematografice la momentul diagnosticului, moment la care eu eram jurnalist. Îmi era clar că ceva nu e în regulă în dezvoltarea fiului meu (al doilea copil) dar erau semne atât de bizare, despre care nu puteai spune că sunt negative per se, era un mix de amuzament și lucruri complet neobișnuite în comportamentul lui încât am sperat pentru mult timp că mintea mea de poet îmi joacă feste. Și totul e bine.

Am început totuși investigațiile atunci, cu puțin înainte ca el să împlinească doi ani, la psihologi care nu văzuseră în viața lor copii cu tulburare de spectru (asta se petrecea, totuși, în urmă cu 18 ani când inclusiv în comunitatea oarecum profesională valul de informații despre autism care ne invadează acum nu penetrase încă), la alți specialiști care asociau suptul degetului la copii cu retardul mintal, pe internet, așa cum era el atunci.

Am primit diagnosticul, în sfârșit, după un periplu de aproximări și speculații, când Edy avea în jur de 2 ani de la Clinica de Neuropsihiatrie Infantilă Cluj-Napoca, mai exact de la domnul profesor doctor Viorel Lupu. Un diagnostic, o rețetă, nu reiau povestea pentru că e deja în cartea noastră, și mult succes! Dar și cu informația că există metode de terapie care, științific, și-au demonstrat eficacitatea. Doar că nu în România.

Prima mea reacție a fost una de ușurare pentru că în sfârșit puteam da o explicație tuturor îngrijorărilor mele. Dar ușurarea asta avea să se transforme rapid în groază când, am început să realizez că suntem singuri pe acest drum. România nu avea mai nimic de oferit copiilor din spectru. Tot ce se făcea în termeni de intervenție terapeutică se făcea în 2-3 ONG-uri înființate de părinți. Acela a fost momentul în care am început să caut cu îndârjire confirmări că diagnosticul nu era real și am început să caut specialiști în autism din străinătate, cu mai multă experiență, care să îl reevalueze și să îmi spună altceva. Din păcate, nu mi-au spuns altceva. Autism, ceea ce mie îmi suna atunci ca o condamnare.

”Autismul nu e un cuvânt magic și nici o poză de pus pe Instauram. Nu e nici o listă de comportamente pe care le găsești în două minute pe Google.”. Ce este de fapt autismul pentru cei mai puțini familiari?

Știm azi că autismul este un fenotip de neurodezvoltre distinct, rezultat din interacțiunea complexă dintre factori genetici și de mediu, exprimat printr-un ansamblu de caracteristici observabile — de la procesare socială diferită și stil cognitiv orientat spre detaliu și predictibilitate, până la profil senzorial atipic și comportamente repetitive — ceea ce reflectă nu un deficit global, ci o organizare diferită a funcționării neurocognitive, cu zone atât de vulnerabilitate, cât și de competență.

Autismul nu este o „lipsă” de ceva, ci un alt mod de a funcționa: de exemplu, într-o conversație obișnuită, majoritatea oamenilor citesc automat expresiile faciale, tonul și subînțelesurile, în timp ce o persoană autistă poate înțelege perfect cuvintele, dar ratează acele indicii subtile și are nevoie de comunicare mai directă; într-un mediu aglomerat, unde pentru alții zgomotul de fundal dispare, pentru ea fiecare sunet rămâne la fel de intens, ceea ce explică nevoia de retragere sau disconfortul; într-o sarcină, unde alții văd „imaginea de ansamblu”, ea poate observa detalii fine, reguli și tipare pe care ceilalți le ignoră, dar poate avea dificultăți când regulile sunt implicite sau se schimbă; comportamentele repetitive sau nevoia de rutină nu sunt simple rigidități, ci strategii prin care își organizează și stabilizează experiența.

De aceea vorbim despre spectru: nu există un singur tip de autism, ci o varietate largă de profiluri în care aceste caracteristici apar în combinații și intensități diferite, de la persoane care au nevoie de suport semnificativ în viața zilnică până la persoane independente, dar care păstrează același tip de organizare diferită a funcționării neurocognitive. Aș spune că autismul funcționează ca o altă cultură în care lumea e reinterpretată prin alt sistem de sensuri.

Dar ce înseamnă pentru o mamă a cărui copil este atins de această ”arhitectură neuropsihologică diferită”? Cu ce se confruntă ea?

Cum fac față? Ce pot face pentru el? Trece autismul? Să îl dau la grădiniță normală sau specială? Oare mi se pare? Ai văzut că s-a uitat la mine? De ce uneori răspunde și alteori nu? Doamne, cât îl iubesc! Ce frumos doarme! Dacă fare crize de epilepsie nocturne și eu dorm și nu îmi dau seama? Oare pot să intru cu el în magazin să probăm papuci? Cum să îl fac să stea mai mult de cinci minute între copii? Cum să îl conving să mănânce și lucruri de alte culori decât alb? Oare îl doare ceva? Niciodată nu spune când îl doare! Oare să fac baie, data trecută când am făcut baie era să cadă de pe balcon! Cum fac eu rost de bani să plătesc pe cineva să mă ajute? Cu cine îl pot lăsa câteva ore cât sunt la doctor? Ok, nu are cine să ne ajute cu terapia, cum învăț ce am de făcut? Au apărut cursuri! Merg la cursuri, dar cine stă cu el? Nu mai plec niciodată de acasă! Și-a fracturat clavicula și nimeni nu și-a dat seama pentru că el nu plânge când îl doare ceva. Și, tot așa. Depresii cumplite, insomnii cronice rezistente la medicație, burnout, momente de bucurie extremă. Viața mea a fost și este o furtună de gânduri, de îndoieli că nu fac ce trebuie, de bucurii că, indiferent de calitatea lucrurilor și metodelor pe care le-am folosit în educație, bune sau rele, nici azi nu sunt 100% convinsă, au condus la un tânăr student, pianist, mândru de propriile realizări și mult mai mult vesel decât trist.

Avem o familie, doi părinți care se trezesc – majoritatea total nepregătiți – într-o astfel de situație: ce trebuie să facă și să știe? ”Copilul meu e autist” – cum procedăm?

Prin centrul meu de autism unde azi Edy este membru fondator și instructor muzical am văzut peste o mie de copii în această situație, în special pentru că o parte mare din munca mea este aceea de evaluare  a autismului și, desigur, a altor tulburări de neurodezvoltare.

În primul rând trebuie să domolim spaima. Spaima care ne copleșește când am epuizat toate portițele cognitive pentru a ne infirma suspiciunile și nu ne rămâne decât să acceptăm diagnosticul. Sigur, putem să continuăm să nu îl acceptăm, însă, pe termen lung, această abordare dăunează copilului. Dacă vrem să îl ajutăm, trebuie să pornim de la realitate. După ce am domolit cât de cât această spaimă, trebuie să ne interesăm ce surse de sprijin există și, spre deosebire de acum 20 de ani, chiar avem de unde alege. Medici neurologi și psihiatri familiarizați cu autismul, centre – e plină România în urban de centre de terapie înființate în mare parte de părinți.

Sigur, e un sistem alternativ și nu e perfect, însă există și putem să ne folosim de el. Aș spune să ne informăm din surse valide pentru că există un fel de mafie a terapiilor nevalidate științific în autism care oferă și propagă tot felul de ”tratamente” care, în cel mai bun caz nu folosesc la nimic (ex. neurofeedback, îndepărtarea metalelor grele, oxigenoterapie, terapii craniosacrale, tot felul de plasturi inactivi fizic și chimic, transplante de ”celule stem” și tot felul de alte grozăvii”.

Așadar, să ne concentrăm pe orice altă formă de terapie centrată pe copil și care să îl stimuleze tot timpul cât e treaz. Terapie comportamentală naturalistică, terapie prin joc, stimulare multisenzorială, terapia limbajului, pornim de la interesele lui și îl stimulăm în permanență. Îl ducem în comunitate, în cât mai multe locuri (de multe ori părinții își țin copiii în casă fie pentru că aceștia nu vor să iasă din rațiuni autiste, fie pentru că le e rușine să nu fie făcuți de râs în public. Atitudine cu care nu sunt absolut deloc de acord.

Așadar, căutăm un medic în care să avem încredere și o echipă de terapeuți verificați, cu experiență în autism, cumpărăm materiale, cărți, jucării și începem să trăim la sub 1 m distanță de copil.  

Spune-mi te rog cât de ofertant este statul român și instituțiile lui în a ajuta o familie care se confruntă cu un astfel de caz? Are programe, instituții și personal care să ofere un ajutor calificat? Financiar?

Statul român oferă un cadru minim de sprijin, dar nu oferă un sistem funcțional suficient pentru nevoile reale ale unei familii cu copil autist. Există legislație solidă, în special Legea 448/2006, care reglementează drepturi, servicii sociale și beneficii financiare, precum indemnizația de handicap, posibilitatea unui asistent personal sau însoțitor, acces la servicii medicale în sistemul public și unele facilități fiscale.

Există, de asemenea, o rețea instituțională formată din DGASPC, CJRAE și, teoretic, centre de zi și servicii educaționale incluzive. Cu toate acestea, în realitatea de teren, serviciile specializate sunt insuficiente și distribuite inegal, intervenția timpurie este fragmentată și depinde în mare măsură de oraș, de implicarea părinților și de contextul local, iar terapiile esențiale precum ABA, logopedia sau integrarea senzorială sunt în mare parte suportate financiar de familie, costurile reale depășind semnificativ sprijinul oferit de stat.

Deși există profesioniști bine pregătiți, sistemul nu reușește să formeze și să distribuie suficient personal calificat, iar în ceea ce privește adulții cu autism, serviciile sunt extrem de limitate, cu lipsuri majore în zona locuirii asistate, a ocupării și a vieții independente.

În acest context, rolul ONG-urilor devine esențial, acestea furnizând o mare parte din serviciile reale de terapie, consiliere și formare, acoperind golurile sistemului public, însă funcționând în mare parte pe baza donațiilor și a proiectelor. Tot datorită eforturilor ONG-urilor din domeniu, acum există un sistem de decontare a terapiei prin casele de asigurări de sănătate însă este la început, extrem de rigid și nu e accesibil peste tot.

În concluzie, statul român oferă un minim de protecție socială, dar nu un sistem integrat de intervenție, astfel încât sprijinul real pentru o familie este fragmentat, insuficient financiar și dependent în mare măsură de resursele proprii și de accesul la inițiative private sau non-guvernamentale

Dar societatea: cât de pregătită este societatea românească să accepte acești copii?

Societatea românească este, în prezent, parțial pregătită să accepte copiii cu autism, dar această acceptare este inegală, fragilă și dependentă de context: în mediile informate – anumite școli, comunități locale, instituții implicate în programe de incluziune – există deschidere reală, adaptări și chiar inițiative valoroase, însă la nivel larg persistă confuzia, etichetarea și o toleranță condiționată de „cât de cuminte este copilul”.

Acceptarea socială se oprește frecvent acolo unde comportamentele devin vizibile, atipice sau deranjante pentru normele implicite, iar lipsa de educație în domeniu face ca reacțiile să oscileze între milă, evitare și respingere. În spațiul public, în școli și uneori chiar în servicii, incluziunea este adesea mai degrabă declarativă decât reală, iar părinții sunt nevoiți să negocieze constant dreptul copilului lor de a fi prezent și înțeles.

Există, totuși, un progres vizibil în ultimii ani, generat în mare parte de ONG-uri, campanii de conștientizare și experiențe directe ale oamenilor cu persoane din spectru, dar acest progres nu este încă suficient de profund sau de uniform pentru a vorbi despre o societate cu adevărat incluzivă. În esență, societatea românească începe să accepte diferența, dar încă nu o înțelege și nu este pregătită să o susțină consecvent.

Care sunt de fapt cele mai mari probleme cu care se confruntă acești copii, familia lor, cu felul în care sunt tratați?

Aș spune că cele mai mari probleme sunt cele legate de accesul la terapie pentru copii, lipsa de servicii pentru adulți (centre rezidențiale, centre respiro, angajare asistată, locuințe protejate, partea financiară este și ea extrem de problematică deoarece sub o formă sau alta părinții susțin financiar terapia necesară sau o mare parte din ea și, nu în ultimul  rând, acceptarea social.

În ultimii ani, pe lângă lipsa de pregătire structurală a societății, a apărut și un discurs public problematic, inclusiv din zona politică, în care persoanele cu dizabilități sunt uneori prezentate indirect sau explicit ca „povară” pentru buget, beneficiari ai unor indemnizații „prea mari” sau ca grupuri care consumă resurse fără a contribui, iar în paralel s-a conturat și o retorică în care elevii cu cerințe educaționale speciale sunt acuzați că „trag în jos” sistemul sau chiar că ar fi responsabili pentru degradarea învățământului; acest tip de discurs este suficient de vizibil încât să influențeze percepțiile sociale și să legitimeze atitudini de respingere sau ostilitate.

În același timp, realitatea documentată arată că discriminarea copiilor cu dizabilități rămâne frecventă, inclusiv în școli, unde există cazuri de refuz al înscrierii sau de presiune din partea altor părinți pentru excluderea lor , ceea ce indică un decalaj clar între discursul oficial despre incluziune și practicile reale. Astfel, problema nu este doar lipsa de servicii, ci și o luptă de sens în spațiul public: între o perspectivă bazată pe drepturi și incluziune și una care reinterpretează dizabilitatea prin lentila costului, a utilității și a performanței, cu efecte directe asupra modului în care acești copii și familiile lor sunt tratați în viața de zi cu zi.

Cum e cu școala? Cum trece un astfel de copil prin școală și dacă există pentru ei mecanisme de integrare, programe, ajutor financiar etc?

În România, traseul școlar al unui copil cu autism depinde mai puțin de existența cadrului legal — care există — și mult mai mult de contextul concret în care ajunge: școala, profesorii, resursele locale și capacitatea familiei de a susține și negocia parcursul. În teorie, există mecanisme de integrare precum certificatul de orientare școlară și profesională, profesorul de sprijin prin CJRAE, adaptări curriculare, planuri educaționale individualizate și dreptul la educație incluzivă în învățământul de masă, iar unele costuri sunt compensate indirect prin indemnizații sau facilități.

În practică, însă, implementarea este foarte variabilă: există școli în care copilul este susținut real, cu adaptări funcționale și profesori implicați, dar există și situații frecvente în care integrarea este formală, fără suport real, profesorul de sprijin este insuficient sau lipsește, iar adaptările rămân pe hârtie. Copilul ajunge astfel fie să se adapteze excesiv, cu cost emoțional mare, fie să fie perceput ca „problemă”, ceea ce duce la marginalizare sau presiune pentru transfer către învățământ special. În esență, copilul nu „trece prin școală” datorită sistemului, ci în ciuda lui, atunci când există profesioniști implicați și o familie care reușește să compenseze lipsurile structurale. În orice caz, parcursul și evoluția pe verticală depind aproape exclusiv de eforturile familiei și de noroc.

Știu că actuala reformă a guvernului Bolojan a lovit puternic la bază, în mame și copii și chiar în acești copii care au nevoie imensă de sprijin. Știu că ai scris și tu – au scris și alții. De fapt unde a lovit? Și cum vedeți voi această ”reformă” la acest capitol?

Unde „lovește” concret acest tip de reformă: în primul rând în zona de finanțare — blocarea sau reducerea unor beneficii, întârzieri, incertitudine; apoi în resursa umană — înghețarea angajărilor sau lipsa de stimulente face ca și așa puținii specialiști (profesori de sprijin, terapeuți în sistem public) să fie și mai puțini; în educație — presiunea pe performanță și standardizare face incluziunea mai dificilă în practică; iar în ONG-uri — care deja țin o mare parte din sistem în viață — orice reducere de finanțare sau instabilitate le afectează direct capacitatea de a oferi servicii.

Percepția din teren, inclusiv din ce ai scris tu și alții, este că aceste măsuri sunt gândite fără o înțelegere reală a vulnerabilității: se vorbește despre „optimizare”, dar nu se face diferența între risipă și nevoi esențiale. Pentru o familie tipică, o ajustare bugetară înseamnă poate o restrângere; pentru o familie cu copil autist, poate însemna pierderea terapiei, a suportului educațional sau epuizarea completă a părinților. Văd această „reformă” ca pe o intervenție contabilă într-un domeniu care nu este contabil. Pentru că aici nu vorbim despre costuri abstracte, ci despre funcționare zilnică, dezvoltare și, în unele cazuri, despre șansa reală a copilului de a deveni independent.

 Spune-mi te rog cum stăm în acest moment dincolo de instituțiile statului? Mai există organizații, ONG, comunități care pot oferi sprijin?

Dincolo de instituțiile statului, sprijinul real pentru copiii cu autism și familiile lor este susținut în mare măsură de ONG-uri și de inițiative comunitare, care au devenit, în practică, pilonul principal al intervenției. Există organizații solide, unele cu experiență de peste 10–20 de ani (ca a noastră), care oferă servicii de terapie, consiliere pentru părinți, training pentru profesioniști, programe de incluziune și advocacy, dar și comunități locale – formale sau informale – care funcționează ca rețele de suport emoțional și schimb de resurse între părinți. În multe orașe, aceste organizații nu doar completează sistemul public, ci îl înlocuiesc efectiv în anumite zone, mai ales în ceea ce privește intervenția timpurie și terapiile specializate (cum suntem noi).

Problema este că acest sector funcționează într-un echilibru fragil, dependent de finanțări nerambursabile, donații și proiecte, ceea ce face ca accesul la servicii să fie inegal și uneori instabil. Cu toate acestea, unde există astfel de inițiative, diferența este majoră: familiile au acces la competență, structură și sprijin real, iar copiii au șanse semnificativ mai bune de dezvoltare. În esență, dincolo de stat există un ecosistem viu și valoros, dar insuficient susținut, care ține în funcțiune o mare parte din ceea ce numim, în mod ideal, intervenție și incluziune.

Zicea mama – care a crescut cinci copii – că fiecare necaz vine cu bucuria lui: care au fost bucuriile tale în urma acestei experiențe?

Așa cum face orice copil pentru părinții lui, și copiii mei mi-au schimbat viața. Profesional: de la jurnalist la doctor în psihologie și fondator și coordonator de centru de autism, activist, lobby-st, prozator, pentru că, da, eu scriam înainte doar poezie.

Emoțional: de la anihilare completă la un echilibru fragil. M-am bucurat și mă bucur enorm de lucruri pe care, poate, alți părinți nu le observă: un pas care pentru alții nu înseamnă nimic și pentru mine e aproape o victorie existențială, cum ar fi că azi, Edy mă întreabă spontan: cum te simți? El, asupra căruia a plutit ani de zile riscul de a nu reuși niciodată să vorbească. Mai apare și o formă de luciditate — vezi mai repede ce contează și ce e doar zgomot social — și, paradoxal, o anumită forță: înveți să negociezi sisteme, să lupți pentru drepturi, să construiești unde nu există nimic.

Nu e o poveste „frumoasă” și nici un câștig care compensează dificultățile, dar există momente de sens real, profund, care nu ar fi apărut în absența acestei experiențe. Eu azi petrec aproape tot timpul între copii și adulți din spectru și, sincer, modul în care văd lumea ”normală” s-a schimbat radical. E urâtă, rea, nesinceră și plictisitoare. Nu îmi plăcea prea mult nici înainte, dar acum nici atât. Aș parafraza-o la final pe autoarea Kathleen Seidel  care spune că autismul este în aceeași măsură parte din umanitate precum capacitatea de a visa.